25-26 октября в масштабе сразу двух городов - в Ташкенте и Москве - прошел II Евразийский форум по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ».
Участники Форума ознакомились с последними достижениями в области диагностики и лечения орфанных болезней, новыми научными подходами в молекулярной диагностике, и успешными кейсами по ранней выявляемости заболеваний и лекарственному обеспечению пациентов.
Форум стал площадкой для обсуждения текущей ситуации в диагностике наследственных заболеваний, методов повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными болезнями, межгосударственных программ дополнительного профессионального образования и обмена опытом между специалистами практического здравоохранения и учеными стран-участниц Евразийской ассоциации медицинских генетиков.
Инициативу проведения форума поддержали как профессиональные сообщества, так органы государственной власти Республики Узбекистан, Республики Казахстан, Российской Федерации, Республики Беларусь, Республики Армения, Кыргызской Республики и Грузии.
В рамках деловой программы заместитель генерального директора «БАРС Груп», член ассоциации биомедицинских клеточных продуктов Эльвира Гильманова приняла участие в работе круглого стола «Неонатальный скрининг: опыт организации, мониторинга и ведения пациентов». Спикер осветила вопрос актуальности накопления данных - почему актуально развивать ИТ в генетике, что дает накопление данных, как эффективно использовать данные генетического пренатального скрининга.
«Основная задача генетики - это профилактика заболеваний. А для этого необходимо качественное накопление данных, формирование точных цифровых маршрутов пациентов с орфанными заболеваниями и создание отечественных баз знаний. Цифровизация может стать основой для развития персонализированной медицины будущего», - отметила спикер.
